كيف نعيش عشرات السنين مع ضيف ثقيل يدعى "التصلب اللويحي"؟
"بالبداية شعرت بالخوف من المرض، من أعراضه، من اسمه، من عدم شيوعه، لكن عندما كانت تأتيني كل هجمه وأعود لحياتي الطبيعية بعدها، كنت اسأل نفسي بما أنني قادرة على الرجوع لحياتي، إذا مما أنا خائفة؟ وتأقلمت مع مرضي" هكذت وصفت السيدة ميمنات صعيدي تجربتها مرض التصلب اللويحي، الذي أصابها عندما كانت بعمر العشرين واستمر معها حتى اليوم.
وتقول خلال لقائها ببرنامج البلد اليوم مع ديالا حسن إنه" من سنة ١٩٩٦ أصبت بالمرض بعد ولادتي بعشرة أيام وفقدت بصر عيني اليسار،. بعد مراجعتي لأكثر من طبيب عينية طلبوا مني الذهاب إلى طبيب أعصاب، واكتشتفت أنني مصابة بالتصلب اللويحي".
عن أسباب المرض بينت ميمنات أنّ لا أسباب مباشرة له إلا أنه أصابها بعد صدمة نفسية، مشيرة إلى أن كل خضة نفسية أو شعور بالعصبية تأتي بعده هجمه.
" الهجمات لا موعد لها، قد تأتي شلل على طرفي الأيمن أو شلل بالأطراف السفلية، وتأتي بالتدريج فيما تستمر لشهر ونص أو شهرين، وبعدا أعود إلى طبيعتي" تضيف السيدة ميمنات عن أعراض مرضها، مبينة أنه يوجد علاجات تؤخر الهجمة، لكنها لا توقف المرض.
في سياق الحديث عن الدعم النفسي أشارت ميمنات إلى أنه من أهم الأمور لمرضى التصلب خصوصاً على مستوى الزوج والأبناء، قائلة" زوجي هو ممرضي وطبيبي وزوجي، كان بجانبي بكل مرحلة وعلم أولادي أيضاً أن يكونوا بجانبي حتى تفهم كل محيطي الاجتماعي وضعي. تعودوا عليه".
- ما هو مرض التصلب اللويحي؟
يعرف المرض بأنه مرض عصبي مزمن يصيب الجهاز العصبي المركزي ويؤثر على الدماغ والحبل الشوكي.
ويسبب تلفًا في الغشاء المحيط بالخلايا العصبية والذي يدعى المايلين، مما يؤدي إلى تصلب في الخلايا وبالتالي بطء أو توقف سير السيالات العصبية المتنقلة بين الدماغ وأعضاء الجسم.
تختلف أعراضه بحسب درجة الحالة، إلا أن الأكثر شيوعاً هي (خلل في التوازن، ضعف أو تشنج العضلات، ضعف وإجهاد سريع، صعوبة في الكلام وتأثر الذاكرة والقدرة على اتخاذ القرار)، أما مضاعفاته تصل إلى الاكتئاب والصرع وشلل في عضلات القدمين.
يشار إلى أنه لا يوجد علاج شافٍ تمامًا للتصلب المتعدد حتى اللحظة، ومع ذلك يمكن أن تساعد العلاجات في سرعة التعافي من النوبات، وتعديل مسار المرض وعلاج الأعراض.
- وضع المرض في سوريا توفر وزارة الصحة خدمات علاجية مجانية لنحو 2600 مريض تصلب لويحي بحسب رئيسة دائرة الأمراض المزمنة في الوزارة الدكتورة رانيا شفة عبر 6 مراكز في دمشق وحلب وحمص وحماة واللاذقية وطرطوس، وتشمل الخدمات التشخيص والمتابعة والعلاج وفق بروتوكولات علاجية دوائية موحدة ومعتمدة من قبل وزارة الصحة.
أما من ناحية المجتمع المدني، فلم يكن هناك جمعيات مختصة بدعم مرضى التصلب اللويحي حتى سنة 2020 عندما بدأت جمعية "دعم وتمكين مرضى التصلب اللويحي في سوريا" عملها من خلال تقديم محاضرات تعريفية وجلسات توعوية إضافة لدعم المرضى.
حول هذه الجمعية تحدثت د. أمل محاسن إحدى مؤسسات جمعية دعم وتوعية مرضى التصلب اللويحي لشام إف إم أنه لم يكن هناك من قبل جمعية معنية بشؤون هؤلاء المرضى من قبل، مضيفة أن الجهات المعنية من وزارة الصحة ووزارة الشؤون الاجتماعية كانت متعاونة جداً أثناء تأسيس الجمعية.
وأشارت الدكتورة أمل إلى أنها كانت مصرة جداً في البداية في وجود المرافقين للمرضى في الجمعية لأهمية الدعم النفسي في تحسين حالة المريض، مبينة أن نسبة كبيرة من الناس تخجل من ذكر اسم المرض رغم أنه غير معدي ولا يؤثر على المحيطين بالمريض.
خاص_ لين حمدان
